再発・転移性乳がんを生きるための100の質問
2011 年 1 月 24 日 月曜日1992 年(38 歳)で乳がんになり、以降、ブレストセンターでのボランティアに携わる。看護の質を維持するプログラム、患者教育プログラム、サバイバー・ボランティア・チームなどに深く関わり、NPO「乳がんになった娘を支える母親の会」の共同設立者・副会長。活発な活動・研究で数々の賞を受賞、現在はジョンズ・ホプキンス大学医学部の外科教室において指導者として優れた才能を発揮している。
主著(近著):Bresst Cancer Survivorship Care :A resource for nurses,Breast Cancer Nurse Navigator(Jones and Bartlett Publishers,2009). ジョンズ・ホプキンス大学ベイビューメディカルセンター腫瘍学部門長。ジョンズ・ホプキンス大学老年腫瘍学医療責任者。ジョンズ・ホプキンス大学エイボン・ブレストセンター乳がんプログラム委員。ミシガン大学卒業後、ジョージワシントン大学医学部卒。シカゴのノースウェスタン大学病院で内科学および血液学のフェローシップを終了、ミネソタ大学のB.J.ケネディ腫瘍内科学フェローシップを終了。シカゴ大学およびエルサレムヘブライ大学で医療倫理学も修めた。特に医療倫理および老年腫瘍学治療の臨床に興味を持っている。 高知女子大学看護学科卒。大学病院の看護師、企業の保健師、衛生管理者として勤務。2005 年(41 歳)のとき乳がんになり、現在もホルモン療法中。乳がんの女性のための団体「We Can Fight」(ウィメンズ・キャンサー・ファイター・サポート)主宰。最善の病院や医療者といかに出会い、必要な情報をいかに選択するかなど、患者さん自らが積極的に参加する医療を目指して、活動中。2007 年ジョンズ・ホプキンス・エイボン基金・ブレストセンターを視察し、所長のリリー・ショックニー氏とその著作に出会い、2008 年『生きるための乳がん』(三一書房)を編訳。現在、遺伝カウンセラーをめざし、お茶の水女子大学大学院に在籍中。 東京ミッドタウンクリニック院長、先端医療研究所所長。
*東京ミッドタウンクリニック
http://www.tokyomidtown-mc.jp/index.html
*東京ミッドタウン先端医療研究所
http://www.midtown-amc.jp/
*がん最先端治療WEB
http://www.akiramenai-gan.com/ 彩流社 サイリュウシャ (一部抜粋)
■第1章 転移性乳がんの疑い
転移性乳がんの診断は死の宣告ですか?/高齢の女性では乳がんはゆっくり進行し、治療を受ける必要はないと聞いたことがあります。それは本当ですか? 高齢者では、どんなことに気をつければいいですか?/主治医は、症状が出るまで画像検査をしませんでした。もし、最初の乳がんの診断後に定期的な画像検査をしていたら、もっと早くがんを見つけられなかったでしょうか?/わたしはすぐにでも治療を始めたいのに、すべて時間がかかりすぎます。なぜすぐに治療を始められないのですか?
■第2章 いい状態にあると確信できるために
自分の治療を決めることに、わたしも参加できるようになりたいのです。どうしたら可能ですか?/「複数専門科による医療」という言葉を聞いたことがありますが、これは何ですか? また、これはわたしにも必要でしょうか?/最初に乳がんと診断されたとき、わたしは外科手術を受けました。転移したら、また外科手術が必要なのですか?/転移性したいま、放射線治療が必要なのでしょうか?/目の前のストレスに、わたしは圧倒されています。誰かこのような気持ちのわたしを助けてくれませんか?
■第3章 外科治療、放射線療法の決断
わたしは乳房温存術とわきの下(腋窩)リンパ節切除術を3年前に受けましたが、現在乳がんが骨に転移しています。乳房全摘術をもう一度受ける必要があるでしょうか?/乳がんは脳に広がりましたが、転移は1カ所に限定しています。このような脳転移には、どんな治療がありますか?/乳がんが肝臓に転移しています。肝移植で治療できませんか?/脊椎内に転移した乳がんを縮小させるために放射線を受けましたが、がんがまた大きくなっています。再び放射線を受けることはできますか?
■第4章 化学療法をどう考えるか
最初に乳がんと診断されたとき、手術前の化学療法であるアジュバント化学療法を受けました。また同じ薬を使うのでしょうか?/主治医の腫瘍専門医はどのくらいの量の化学療法を行うかをどうやって決めるのでしょうか?/治療を受けるために入院しないといけませんか?/自分が希望する化学療法の方法を選ぶことはできますか?/主治医は乳がんが寛解しているとわたしに言いました。それは、乳がんが治ったという意味ですか?/化学療法は免疫システムに影響するので、化学療法を受けている間仕事をしても大丈夫ですか? 職場やまわりの環境で、何かするべき予防策はありますか?/なぜ髄腔内化学療法が必要なのですか?/化学療法を受けている間に、旅行するのは問題ないですか?
■第5章 ホルモン療法の決断
化学療法の代わりにホルモン療法を受けるべきかどうか、医師はどうやって判断するのですか?/ホルモン療法にはいろいろな種類があるのですか? どれを使うか主治医はどうやって決めるのですか?/わたしは骨粗鬆症です。アロマターゼ阻害薬を使っても問題ないですか?
■第6章 治療の副作用、対処の方法
化学療法治療薬の中には心臓を傷害するものがあると聞きましたが、本当でしょうか?/物を覚えるのがだんだん難しくなっています。特に計算したり、どこに鍵を置いたのか思い出すときです。どうしてこのような症状が起きているのでしょう?/私は肺転移した乳がんの治療を受けています。最近、呼吸が苦しくなってきました。これはなぜでしょうか?/脱毛に対してどうすればよいでしょう?/化学療法やホルモン療法で更年期の症状が出てきました。これらの症状をどう対処して、元の感じに戻すにはどうすればよいでしょう?/義歯がぴったりと合っていませんし、歯肉に潰瘍が出来ます。どうしてでしょう?/関節痛や背中の痛みが強くて、歩行が困難です。痛みをどのようにコントロールすればよいですか?/骨のために服用しているビスフォスフォネートが、あごの骨にダメージがあるというのは本当ですか?/夫と私は性生活を楽しんでいました。治療が強いものになってから、これが難しくなってきました。性的に親密に過ごすためにどうすればよいでしょうか? ないとさみしく感じています。
■第7章 分子標的治療とは
モノクローナル抗体とは何でしょう?/HER-2陽性乳がんとは何ですか? 私がそうかどうか、どのようにしたら判りますか?/分子標的療法とは何でしょう? どのように効くのですか?
■第8章 臨床試験とは
臨床試験とは何ですか? 転移性乳がんのわたしが、まだそれに参加できるのですか?/臨床試験を勧められたのですが、医師にどんな質問をすればよいでしょうか?
■9章 補完代替療法をどう考えるか
補完代替療法によっては実際にがんに効くものがあると聞きましたが、本当でしょうか?/私の病気は進行していて、治療手段がなくなってきています。代替医療に取り掛かっても良いですか?/どこに行けば補完代替療法に関する信頼できる最新の研究成果を手に入れることができるでしょうか?
■第10章 その他のよくある質問
家族はわたしに禁煙してほしがっていますが、わたしはすでに治らないがんなのです。禁煙するべきですか?/肝臓にがんがあります。それが死の宣告なのは本当ですか?
■第11章 命の終末、治療のこと、重大な意思決定の時、計画を立てること
リビングウィルとは何でしょうか? 医療委任状と同じですか?/このような決定を家族とどう話し始めて良いのか判りません。どのようにすればよいでしょうか?/医師が「そろそろ治療を中止し、ホスピスを考える時です」といいました。ホスピスとは何ですか? またどんな手助けをしてくれると期待できますか?/子どもたちに私のことを覚えていてほしいのです。私が子どもたちを残して去らねばいけないことを子どもたちが乗り越える手伝いをしたいのです。私たちのための助言を何かいただけますか?/私は自分の治療状況のため大変にストレスを感じています。頭の中を整理して何を自分がしたいのか考えるために時間が必要です。どうしたらできますか? Q (例)
※転移性乳がんの診断は死の宣告ですか?
※よい治療を受けていると確信するためには、何に注意すればいいでしょうか?
※乳がんが肝臓に転移しています。肝移植で治療できませんか?
※治療を受けるために入院しないといけませんか?
※化学療法の間とても気分がよかったので、治療が不十分だったのではないかと心配です。
もっと重い副作用があれば、治療がもっと効くのではないですか?
※血球数を回復させるために何かわたしができることはありますか?
※化学療法を受けている間に、旅行するのは問題ないですか?
※脱毛に対してどうすればよいでしょう?
※夫と私は性生活を楽しんでいました。治療が強いものになってから、これが難しくなってきました。性的に親密に過ごすためにどうすればよいでしょうか?
※私の病気は進行してます。代替医療に取り掛かっても良いですか?
※子どもたちに私のことを覚えていてほしいのです。私が子どもたちを残して去らねばいけないことを子どもたちが乗り越える手伝いをしたいのです。助言をください。
(社)日本図書館協会 選定図書 乳がんの再発は死の宣告ではありません。この本の著者と編訳者はともに乳がん経験者でありサバイバーです。「あなたはひとりではない」「知識と情報を得ることこそが生きる力になる」「医者に治療方針を決めさせるおまかせ医療とは決別せよ」「勇気と希望を持ち、克服への道を歩みましょう」とのメッセージを具体的に伝え、当事者と家族・友人を導きます。日本の医療の現状に沿った情報とアドバイスが満載。可能性と選択肢を多数示します。